Gruppo di Studio sulla spiritualità nella cura


Un sito dedicato alla ricerca sulla spiritualità in ambito sanitario

L’HUMANA COMMUNITAS NELL’ERA DELLA PANDEMIA:

RIFLESSIONI INATTUALI SULLA RINASCITA DELLA VITA

E' stato pubblicato il 20 luglio 2020 "L'Humana Communitas nell'era della Pandemia. Riflessioni inattuali sulla rinascita della vita". Questo è il secondo documento - il primo è del 30 marzo 2020 - che la Pontificia Accademia per la Vita dedica alle conseguenze della crisi sanitaria mondiale e al suo significato.

La Nota della Pontificia Accademia si basa sul primo documento del 30 marzo, offre una meditazione sulla famiglia umana al tempo della pandemia. "L'intenzione del documento non è quella di dare ricette economiche - spiega la stessa Pav -, ma di riconoscere che insieme, come famiglia umana, dobbiamo tornare alle lezioni che abbiamo imparato. È la vita stessa che ci insegna, ma dobbiamo essere consapevoli e attenti".

Perché "riflessioni inattuali"? Risponde mons. Vincenzo Paglia, Presidente della Pontificia Accademia per la Vita: "In un momento in cui la vita sembra sospesa e siamo colpiti dalla morte di persone care e dalla perdita di punti di riferimento per la nostra società, non possiamo limitarci a discutere il prezzo delle mascherine o la data di riapertura delle scuole.

Dovremo cogliere l'occasione per trovare il coraggio di discutere condizioni migliori per orientare il mercato e l'educazione, piuttosto. Ci sembra una pretesa esagerata? Ecco, proprio questo vuol dire 'inattuale'".

Il testo è disponibile anche al Link academyforlife.va

HUMANA COMMUNITAS NELL’ERA DELLA PANDEMIA def ITA.pdf.pdf

CENTRALITA' della CURA SPIRITUALE NELLE CURE PALLIATIVE

Klop HT, Koper I, Schweitzer BPM, Jongen E, Onwuteaka-Philipsen BD. Strengthening the spiritual domain in palliative care through a listening consultation service by spiritual caregivers in Dutch PaTz-groups: an evaluation study. BMC Palliat Care. 2020;19(1):92. Published 2020 Jun 29.

L’articolo del gruppo di ricerca olandese conferma la capacità di quel gruppo, che ha un’esperienza di ricerca più che ventennale nel suo leader, di affrontare i temi del fine vita in tutto il loro ampio spettro. Allo stesso tempo questo nuovo lavoro segna un sorprendente confluire verso la frontiera più disattesa delle cure olistiche nel fine vita, quella spirituale, confluenza segnalata in Italia da diversi eventi quali questo stesso sito dedicato e la pubblicazione da parte della Società Italiana di Cure Palliative di un core curriculum per l’assistenza spirituale.

La difficoltà ad integrare l’assistenza spirituale nelle cure palliative, focus dell’articolo in oggetto, può avere molte ragioni: vuoi perché essa non è compresa - neanche come termine - dai pazienti e dai loro familiari, vuoi perché è confusa con la sola dimensione religiosa che interessa solo una parte di essi, vuoi per l’insufficiente definizione operativa, e anche giuridica, di persone preparate professionalmente a supportare i pazienti in questa dimensione della loro vita, almeno ove non sia ancora definita e accuratamente preparata come ‘assistenza spirituale’ la prestazione offerta dagli assistenti religiosi stessi o da altre figure già impegnate nei nostri hospice.

Superare gradualmente questo gap tra le affermazioni teoriche e la realizzazione pratica di una cura olistica alla fine della vita potrebbe avere importanti risvolti anche per superare una visione solo razionale, spesso utilitarista, e non personale, cioè in concreto poco profonda e realistica, delle decisioni anche drammatiche che si prendono alla fine della propria vita e che coinvolgono necessariamente le persone che ci stanno a cuore (riguardo il luogo di cura, il livello di vigilanza, i trattamenti di supporto vitale). La spiritualità cioè è necessaria, a parere dello scrivente, anche per una buona applicazione delle nuove modalità di consenso informato nelle cure finali, particolarmente per dare profondità alla pianificazione condivisa delle cure prevista dall’articolo 5 della Legge 219/2017.

Il gruppo olandese ha cercato di inserire, all’interno di uno studio pilota che ha preso sistematicamente nota degli eventi ed ha poi interrogato sul loro senso tutti i protagonisti (pazienti, familiari, professionisti, cappellani/assistenti spirituali), un servizio di ‘listening consultation’ all’interno delle cure palliative primarie. Già il termine stesso utilizzato dal gruppo olandese potrebbe suscitare riflessioni anche per il nostro contesto clinico, nel quale il termine spirituale incontra le difficoltà suddette. Il servizio è stato affidato a 7 cappellani disposti a seguire il protocollo dello studio, che ha richiesto sia una buona integrazione con i medici di medicina generale e gli infermieri partecipanti, prendendo parte alle loro riunioni e formandoli al riconoscimento del livello spirituale nei loro pazienti e familiari, sia una larga disponibilità per seguire i pazienti e i familiari come e dove essi avessero preferito. I 7 cappellani erano finanziati da uno specifico budget a disposizione della ricerca, ma dal 2019 tutte le reti per le cure palliative in Olanda hanno un certo budget a disposizione per l’assistenza spirituale. Un esempio virtuoso. Conformemente alla situazione della spiritualità in quel Paese, 4 cappellani erano ‘umanisti’, uno buddista, uno islamico e uno cristiano. In poco meno di un anno hanno effettuato 46 ‘listening consultation’ rivolte a 19 persone (13 familiari e 6 pazienti), oltre al lavoro di formazione col personale curante. L’invio al cappellano è stato effettuato per gran parte dai medici, e in minor parte dai familiari, mentre gli infermieri non hanno inviato nessuno.

La maggioranza delle richieste è stata motivata da ragioni esistenziali (32 su 46 consultazioni), solo 3 volte da temi religiosi. Il tema più spesso trattato è stato il lutto, ma in una metà di casi sono stati messi in rilievo anche i temi del senso della vita, della identità dei soggetti, o del loro bisogno di supporto (diversi temi possono essere stati trattati nella stessa consultazione). La speranza è stata a tema solo 11 volte su 46 occasioni di consultazione.

Per finire, è interessante riportare alcuni spunti di particolare interesse riportati dagli autori.

In un caso riportato come esemplificativo il paziente che aveva richiesto la consultazione ha dichiarato esplicitamente che ‘non voleva uno psicologo’, bensì trattare di temi di senso, memorie, lutto e tristezza. Inoltre ha esplicitamente ringraziato per la gratuità e la flessibilità dell’incontro, nel quale non si è mai sentito fare oggetto di diagnosi.

Un secondo spunto può riguardare la lista di facilitatori all’integrazione tra assistenza spirituale e rimanenti aspetti della cura che gli autori hanno verificato col loro studio: prima di tutto il contatto frequente, partecipando alle riunioni di equipe e discutendo col resto dei curanti i singoli casi, col cappellano; secondo la flessibilità del setting cui i cappellani si sono prestati, ad esempio accettando di andare al domicilio quando il progetto inizialmente prevedeva incontri ambulatoriali. Infine il training che hanno offerto all’equipe su questi temi.

Per parte loro i cappellani/assistenti spirituali hanno dichiarato di essersi sentiti del tutto a proprio agio con lo stile delle listening consultation, nelle quali hanno potuto praticare tutti i cardini del loro intervento usuale: l’ascolto, il supporto nella ricerca di senso, il supporto nella ricerca di mantenere/ rinnovare tante connessioni (con persone amate, con pratiche religiose, con Dio stesso o un senso ultimo della vita umana).

Lo studio pilota si è interrotto quando stava prendendo quota, affermano gli autori, ma è stato sufficiente per motivarne una ripresa in forma più ampia e sistematica in futuro. L’unica nota con la quale lo scrivente non concorda è l’appello conclusivo a mettere questi interventi sotto la lente dei trial clinici randomizzati: troppo presto e forse non opportuno per definizione in questo campo, forzando a dare una definizione operativa e probabilmente più psicologica che spirituale dell’esito atteso dalla assistenza spirituale. Molto meglio continuare a confrontarsi, a parere dello scrivente, con buona ricerca qualitativa come quella di quest’ articolo, e con l’ideazione di buone pratiche condivise come quelle qui presentate

Guido Miccinesi, MD

Psichiatra, epidemiologo e diacono

ISPRO-Firenze

"Ora puoi vedere il tuo caro". Le limitazioni alle visite durante l'espidemia di Covid Hanno influenze improprie sulle decisioni di fine vita?

Di Melanie Smith, Julia Vermylen and Joshua Hauser

Melanie Smith, Julia Vermylen e Joshua Hauser* sono medici palliativisti che lavorano per delle strutture ospedaliere che durante la pandemia hanno deciso di consentire a due parenti o persone care di visitare i pazienti (non Covid) quando questi stavano ‘morendo attivamente’ (“actively dying”), nel senso che si poteva anticipare che la morte del paziente sarebbe avvenuta nel giro di qualche ora o giorno. In questo articolo che vi riproponiamo, i tre medici riflettono su quello che questa eccezione ha significato per i pazienti rispetto alle loro decisioni di fine vita (o chi per essi è incaricato di prendere tali decisioni); considerano situazioni nelle quali un paziente potrebbe aver deciso di rinunciare agli interventi di supporto alle funzioni vitali per avere la certezza di affrontare il momento della morte in compagnia dei propri cari.

Si tratta di un dilemma certamente molto complicato che non ha una soluzione chiara, come ammettono in modo esplicito gli autori stessi. Quello che ci colpisce e la ragione per cui riproponiamo questa lettura è il fatto che l’articolo sottolinei il ruolo cruciale che l’accompagnamento dei proprio cari gioca in queste situazioni, un fattore che tuttavia molto spesso non viene nemmeno discusso in modo esplicito quando si parla di decisioni rispetto al fine vita (e ancora meno in tutte le altre situazioni ospedaliere).


*Gli autori sono medici palliativisti presso la Northwestern Feinberg School of Medicine e il Northwestern Memorial Hospital a Chicago.

L'articolo è leggibile in originale al Link dell'Hastings Center

Abstract di Costanza Raimondi

COSTS AND VALUES: WHAT CAN WE LEARN FROM THE COVID-19 PANDEMIC?

Pubblicato sul sito bioethics.net l'articolo di Carlo Alfredo Clerici, Tullio Proserpio e Costanza Raimondi con una riflessione sul tema delle lezioni apprese durante la pandemia di Covid-19 a proposito degli aspetti economici delle cure.

Il lavoro è disponibile al Link del sito bioethics.net, gestito dallo staff editoriale dell'American Journal of Bioethics.

UNA RIFLESSIONE SU COSTI E VALORI IN SANITA'


9 maggio 2020 Vita.it

Un articolo di don Tullio Proserpio e Carlo Alfredo Clerici su costi e valori Sanità. Una riflessione necessaria non solo nella “fase 2”.

Il testo completo è disponibile al Link

Un DIBATTITO SUL CAMBIAMENTO IN EPOCA COVID-19

Il coraggio di cambiare, riflessioni per una rivoluzione positiva

Un dibattito online con quattro esperti di quattro ambiti diversi, motivati a condividere e discutere una visione positiva sul cambiamento.

Mercoledì 29 aprile 2020 in diretta Facebook

Rendiamo questa crisi un’opportunità! Dibattito con Paolo Barberi: professore esperto in agroecologia, Marco Dotti: giornalista, Carlo Alfredo Clerici: medico e psicoterapeuta, Arnoldo Mosca Mondadori: poeta e scrittore

#IlPoloPositivo. Per rivedere il dibattito collegarsi al link Facebook o su Youtube qui di seguito:

SPIRITUALITA' E SENSO AI TEMPI DEL COVID-19

14 aprile 2020 pubblicato su Medicina & Società

Il ruolo della spiritualità nella cura in epoca di pandemia, tra nuove pratiche e delusioni tecnologiche

Carlo Alfredo Clerici e Tullio Proserpio

L'articolo è disponibile al Link

DIALOGO sulla "RICERCA DEL SENSO"

9 aprile 2020 da Vita.it L'ora di tutti: il video del nostro dialogo sulla "Ricerca del senso"

Abbiamo vissuto uno shock di realtà, ci siamo scoperti fragili e vulnerabili. Ma ci siamo anche aperti a una domanda di senso: perché agiamo? Perché, come singoli e come associazioni, come volontari e come istituzioni, ci diamo da fare nella cura, nell'assistenza, nella cooperazione, nella scuola o anche solo dialogando? Domande che stanno al cuore del nostro tempo e che, umilmente, ci siamo posti nel primo degli incontri che ogni giovedì, alle 11, Vita trasmette in streaming sulla sua pagina Facebook. e che è possibile rivedere al Link

«Pandemia e fraternità universale: ora l’incolumità di ciascuno dipende da quella di tutti»


4 aprile 2020

E' stato appena pubblicato su Vita.it una interessante intervista di Marco Dotti a Monsignor Vincenzo Paglia.

Mai come oggi, spiega il Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, «la relazione di cura si presenta come il paradigma fondamentale della nostra umana convivenza». Ma «il mutamento dell’interdipendenza di fatto in solidarietà voluta non è una trasformazione automatica: dalla solidarietà oggettiva bisogna passare alla solidarietà come scelta. In questo senso mi pare importante sottolineare l’orizzonte della “fraternità universale” come l’indispensabile obiettivo che già da ora dobbiamo prefiggerci già da ora, in tempi di Coronavirus»

Il testo completo è disponibile su Vita.it

TESTIMONIANZE

Riportiamo l'interessante articolo di Don Maurizio Chiodi, testimone diretto dell'esperienza del Covid-19 da lui pubblicata alcuni giorni fa sull'Eco di Bergamo.

SPIRITUALITA' E SENSO AI TEMPI DEL COVID-19

16 marzo 2020 Da Vita.it

http://www.vita.it/it/article/2020/03/16/spiritualita-e-senso-ai-tempi-del-coronavirus/154471/

Sono tempi strani, assolutamente singolari. Le giovani generazioni non avevano mai sperimentato una sospensione così grave e così prolungata delle possibilità di una società civile democratica e florida. L’incertezza legata al proprio e altrui futuro sembra essere costante e quotidiana. La triste conta dei nuovi contagiati, deceduti, guariti, sembra portare alla memoria l’esperienza di chi, durante la guerra, si mettevano in ascolto, spesso in modo nascosto, degli aggiornamenti della famosa "Radio Londra". Non pare forzato questo paragone perché nelle attuali vicende sembra di riascoltare il clima dei racconti di chi ha vissuto i terribili anni della guerra. Non si aveva certezza di poter arrivare alla sera della giornata che si apriva ad ogni alba. Ed insieme a ciò ricorre il pensiero anche agli anni del terrorismo, alle notizie dei rapimenti che riempivano le pagine dei giornali, gli anni dell'austerity, che sono ricordati come periodo che ha impresso in quelle generazioni l’insicurezza del futuro, i limiti della società che stava finalmente uscendo il periodo buio dopo la seconda guerra mondiale. Le giovani generazioni sono cresciute ignare di questo passato.

Se nei primi giorni era quindi tornata alla memoria come esperienza diretta la grande nevicata del gennaio 1985, che aveva paralizzato gran parte della Penisola, con il protrarsi dell'allarme e una crescente diffusa preoccupazione erano tornati in mente i giorni successivi agli attentati dell'11 settembre 2001. Queste erano le ultime emergenze di cui la memoria ci offriva il ricordo.

Ma ora con la sospensione delle attività lavorative e scolastiche disposta dal governo è evidente che non si tratta di attendere che il clima cambi per tornare a muoversi liberamente e che il nemico è più insidioso e minaccioso del pur truce terrorismo. Le risposte alla pandemia sono da un lato tecnologiche, con il potenziamento delle indispensabili strutture di terapia d'urgenza che per fortuna in Italia sono di grande qualità e disponibili indipendentemente dal reddito e dal censo dei pazienti (con buona pace dei detrattori del servizio pubblico). D'altro canto la risposta all'epidemia si fonda su pratiche che portano con sé echi arcaici che risalgono ai tempi delle grandi pestilenze. Isolamento e quarantena. Vale a dire che la risposta più efficace all'epidemia, in attesa di farmaci e vaccini specifici, è ancora una volta fondata sul confinare i malati e far stare i sani tra quattro mura.

In questo le giovani generazioni potrebbero trovare esperienze utili nella generazione degli anziani. Chi ha vissuto la guerra ha conosciuto la lunga convivenza con scarsità di ogni mezzo di sostentamento e ha dovuto affinare strategie di sopravvivenza fisica e morale. Inoltre potrebbero sperimentare - in una logica positiva - la scoperta del proprio essere limitati, pur in mezzo alle ultime scoperte clinico/scientifiche. Il limite umano rimane infatti elemento costante che abita le diverse generazioni e che ricorda la naturale condizione di povertà, impossibilità cioè a superare da soli particolari momenti di difficoltà. Momenti in cui nasce spontaneo il desiderio di chiedere aiuto agli altri: medici, infermieri, ricercatori e altre figure ancora. Naturalmente avvertiamo il nostro essere in comunione e solidali reciprocamente.

Si trovano quindi al centro, loro malgrado, i medici e gli infermieri, e le équipe curanti, quali preziosi e insostituibili testimoni di dedizione e vicinanza verso le persone ammalate. Ora si levano voci desiderose di aiutare questi professionisti, spesso feriti nello svolgimento delle loro professioni. E sono discutibili le prese di posizione di quanti, per giustificare la carenza attuale di personale dedicato, affermano che da parte loro non vi è stata in passato alcuna decurtazione delle disponibilità a favore della Servizio Sanitario. Il fatto oggettivo è che le persone impegnate in prima linea manifestano da anni la sofferenza e la difficoltà nel rispondere in modo adeguato, cioè umano, alle molteplici e sempre più forti richieste di aiuto e sostegno. Non può essere il profitto la bussola che orienta le scelte, soprattutto in campo sanitario. In questo periodo riscopriamo con maggior consapevolezza l’importanza dell’ottimo sistema sanitario che ci è stato consegnato e che secondo la nostra Costituzione è diritto per tutte le persone. E' triste sapere che in alcune nazioni le cure mediche e le strutture di emergenza sono troppo limitate perché troppo costose.

Oggi le disposizioni che prescrivono l'indispensabile arresto della corsa quotidiana verso studio, lavoro e relazioni dirette, a volte frenetiche tra persone, hanno generato un tempo che è insieme fatica e possibilità/opportunità.

Fatica perché moltissime occasioni di dare significato alla vita attraverso l'attività di ogni giorno, le relazioni con le persone e gli spazi esterni sono impedite. E questa sospensione produce in alcuni l'angosciosa condizione di un vuoto di senso.

La condizione attuale costituisce però anche una nuova possibilità perché vivere nei nostri rifugi casalinghi, con servizi comunque funzionanti e viveri che non scarseggiano, consente di ripensare al valore delle cose che fondano il nostro stare al mondo. Elementi essenziali che, a seconda degli individui, possono riguardare le relazioni dirette con le persone, la cura dei pensieri o dell'interiorità.

In questo momento complesso ci chiediamo quale sia la possibilità ed insieme il ruolo della spiritualità. Mentre appaiono dominanti le richieste alle scienze di una salvezza dalla malattia, la condizione di isolamento restituisce una lotta con il senso di precarietà e futilità dell'esistere e una richiesta di "salvezza". Emergano forse troppo poche iniziative e spazi per una riflessione di questo genere da parte di chi dedica la propria esistenza nel servizio al prossimo. Sembrano significative le parole di Papa Francesco quando afferma che "Le misure drastiche non sempre sono buone". C'è chi legge un sottile rimprovero verso quanti si mostrano forse un po’ troppo preoccupati per l’oggettiva situazione di disagio a scapito del proprio servizio ministeriale. Sarebbe opportuna probabilmente una maggiore riflessione, capace di vedere anche in questa situazione complessa un’occasione per riconoscere e sperimentare i segni della presenza di Dio persino in mezzo a queste vicende. I medici, gli infermieri, tutti i lavoratori dei sevizi essenziali, le forze dell'ordine e tutte le persone che si impegnano a seguire le regole di sanità, sono segno concreto della presenza di Dio che si prende cura dei propri figli: “Ogni volta che avete fatto queste cose (...malato, curato...) a uno dei miei fratelli più piccoli l’avete fatto a me”.

Servono buone idee per guidarci in questo passaggio di un'epoca dove molti, economisti compresi, prevedono che la nostra società non sarà più come prima.

La nostra proposta è di aprire una riflessione su questo tema e di raccogliere testimonianze sulle possibilità e le pratiche (anche tecnologiche) in ambito spirituale in quest'epoca di pandemia.

Riflessione e proposta di Carlo Alfredo Clerici e Tullio Proserpio

Presentazione DEL SITO

All’interno del percorso di cura medica nei contesti sanitari più evoluti, trova un’attenzione crescente l'umanizzazione delle cure. In questa prospettiva si cerca di integrare, all’interno dei consueti percorsi di cura, anche aspetti legati alla dimensione spirituale e religiosa delle persone ammalate e dei familiari, oltre che del personale stesso. Risulta evidente l’importanza di fondare anche questo tipo di pratiche sulla base di evidenze scientifiche. Da qui la necessità di migliorare la conoscenza relativa al contributo che un’assistenza di ordine spirituale può offrire all’interno dell’attuale contesto sanitario. Questo sito è dedicato alle attività di un gruppo di studiosi e clinici sul tema degli aspetti spirituali nell'ambito della clinica e dell'organizzazione sanitaria. Sono in particolare studiate moderne prospettive di integrazione dell’assistenza spirituale nel contesto ospedaliero. Nel sito sono a disposizione gratuitamente di studiosi e ricercatori, materiali utili, informazioni su seminari e convegni di aggiornamento e formazione, indicazioni bibliografiche, link utili e altro ancora.

ATTIVITA' E OBIETTIVI DEL Gruppo di Studio sulla spiritualità nella cura

Il Gruppo di Studio riunisce studiosi di varie discipline e clinici interessati allo studio del ruolo della spiritualità nella cura dei pazienti e nell'organizzazione sanitaria. Il gruppo ha la finalità di promuovere la conoscenza, la cultura e la ricerca su questo tema secondo i parametri metodologici oggi accreditati in ambito scientifico.

Prospettive moderne riconoscono un ruolo centrale alla soggettività dei pazienti all’interno del processo di cura. Tra gli aspetti individuali più rilevanti vi è il significato personale attribuito alla malattia che costituisce un elemento fondamentale per affrontarla e adattandosi ai sintomi e alle esigenze imposte dalla cura. Mentre le spiegazioni biologiche offrono, la base razionale per comprendere la dinamica fisiopatologica delle malattie, esiste però un livello psicologico e spirituale non meno importante per l'elaborazione individuale degli eventi della vita.

Nel corso degli ultimi anni si è sviluppata una rinnovata considerazione scientifica verso il ruolo della spiritualità nell’ambito delle cure mediche. Varie ricerche mostrano come religione e spiritualità siano tra le risorse più importanti riferite dalle persone che affrontano malattie gravi (Yates 2005; Tepper 2001, Tarakeshwar 2006).

Dal punto di vista organizzativo l’assistenza spirituale è gradualmente sempre più integrata come risorsa di supporto in ambiti quali le cure oncologiche (Levy 2009, Li 2016, Salsman 2015) e le cure palliative (Balboni 2017, Steinhauser 2017). Varie organizzazioni sanitarie, come la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (Clark 2003), hanno evidenziato la necessità di considerare gli aspetti spirituali all’interno delle cure mediche ospedaliere. Si è sviluppato un filone di ricerca su questo ambito che mostra come l'assistenza spirituale sia associata a una migliore qualità generale della vita, al benessere psicosociale e al benessere spirituale (Balboni 2009; Kruizinga 2016). Esiste inoltre un insieme di ricerche che offrono crescenti evidenze rispetto al valore protettivo della spiritualità rispetto alle problematiche di salute mentale (Koenig 2009; Bonelli 2013).

Numerose persone affrontano, durante una malattia organica grave, una crisi di natura spirituale (Thune ́-Boyle 2011, Fitchett 2004) che può portare ad effetti pratici come ad esempio ridotti esiti degli interventi riabilitativi (Fitchett 1999), una qualità di vita più scarsa e persino un aumento della mortalità (Pargament 2004, Pargament 2001).

La letteratura internazionale mostra come gli aspetti spirituali dei pazienti siano generalmente sottovalutati nella pratica clinica (Best 2015; Williams 1999, Delgado-Guay 2013; Balboni 2007) con il rilievo che un’ampia percentuale di pazienti desidererebbe esporre le proprie preoccupazioni religiose / spirituali con i curanti ma solo raramente trovi la possibilità di farlo (Williams 2011).

Il concetto di spiritualità è variegato e ciò lo rende difficile tradurre in un costrutto operativo e applicabile nella ricerca (McSherry 2002, Aten 2009). Questa difficoltà contribuisce a non facilitare la comprensione di cosa sia la cura degli aspetti spirituali da parte dei professionisti che lavorano in un ospedale (Daaleman 2008; Rushton 2014).

Spiritualità e religione un tempo erano prospettive coincidenti tanto cercare di distinguerle sembrava inutile prima ancora che impossibile. Oggi la situazione è cambiata. La religione è oggi definibile come “un sistema organizzato di credenze, pratiche, rituali e simboli strutturato per facilitare la vicinanza al sacro o trascendente (Dio, potere superiore o verità / realtà ultima) e favorire la comprensione della propria relazione e responsabilità verso gli altri che vivono insieme in una comunità” (Koenig 2001).

La spiritualità è invece definibile come una parte complessa e multidimensionale dell'esperienza umana. Ha aspetti cognitivi, esperienziali e comportamentali. Gli aspetti cognitivi o filosofici includono la ricerca di significato, scopo e verità nella vita e le credenze e i valori in base ai quali un individuo vive (Puchalski 1998).

Attualmente il numero di persone senza affiliazione religiosa è in aumento. Nel 2017, oltre un quarto degli adulti statunitensi (27%) si definiva "spirituale" ma non "religioso", rispetto al 19% nel 2012 (Lipka 2017). Secondo alcune stime in Italia si definisce cattolico il 71% della popolazione di cui il 25,4% non praticante (Eurispes 2016), con un incremento degli appartenenti ad altre religioni e di persone che si definiscono spirituali ma non religiose. Se tutte le religioni sono espressioni di spiritualità, non tutte le espressioni di spiritualità possono essere legate a credenze religiose.

Il tema della spiritualità e della fede religiosa possono essere di interesse medico in quanto influenzano i comportamenti, la comunicazione con i curanti e le scelte di salute come ad esempio il consumo di alcol, le scelte dietetiche, l'atteggiamento verso la donazione e il trapianto di organi, nozioni di colpa con influenza sulle cure (Ellison 1998; Seybold Hill 2001; Powell 2003; Davis 2006).

I benefici dell'attenzione in ambito clinico ai bisogni spirituali sono stati indagati dalla letteratura scientifica che mostra come i pazienti che abbiano discusso delle preoccupazioni spirituali o religiose con un membro del team sanitario o un cappellano ospedaliero, abbiano maggiori probabilità di valutare più positivamente l'assistenza ricevuta con ricadute positive sulla reputazione dell'ospedale (Marin 2015); per contro i pazienti i cui bisogni spirituali non abbiano ricevuto adeguata considerazione hanno maggiori probabilità di avere livelli più bassi di soddisfazione e percezione della qualità delle cure (Astrow 2015).

Le attività di assistenza spirituale sono organizzate in maniera diversa nei vari paesi d’Europa a seconda delle diverse legislazioni e delle eterogenee realtà sociali. In molti contesti ospedalieri sono i cappellani a svolgere l’attività di assistenza spirituale, essendo le figure specialistiche della cura spirituale dei pazienti e avendo conseguito una formazione specifica (Koenig 2012). Considerare l’assistenza ai bisogni spirituali come parte del processo di cura richiede in ogni caso una revisione delle pratiche assistenziali tradizionali e una formazione di tutti gli operatori al riconoscimento dei bisogni dei pazienti.

In ambito internazionale, in particolare in quello statunitense, sono in corso vari sforzi per lo sviluppo della ricerca e della formazione sull’assistenza spirituale che comprendono anche la formazione dei cappellani alla ricerca o l’incoraggiamento della loro partecipazione alle attività scientifiche (Flannelly 2014, Flannelly 2015).

In Italia, dove la tutela della salute è un diritto costituzionale, è altrettanto avvertita l'esigenza di un'evoluzione dell'assistenza pastorale ospedaliera in un'ottica di rispondere alle esigenze di una collettività sempre più multireligiosa e multiculturale.

Il Gruppo di Studio sulla Spiritualità nella Cura riunisce studiosi di varie discipline e clinici interessati allo studio del ruolo della spiritualità nella cura dei pazienti e nell'organizzazione sanitaria. Il gruppo ha la finalità di promuovere la promozione della ricerca, della formazione e della cultura su questo tema, secondo i parametri metodologici oggi accreditati in ambito scientifico.

In particolare le attività previste sono le seguenti:

-Creazione di una rete di collaborazione tra clinici, cappellani e ricercatori interessati al tema, con l'ausilio anche di siti internet e altre risorse informatiche.

-Redazione di un’agenda di ricerca.

-Promozione di iniziative di formazione per operatori sanitari e cappellani.

-Promozione di attività di ricerca anche attraverso borse di studio.

-Disseminazione e sensibilizzazione di operatori e popolazione generale sul tema attraverso convegni e media.

BIBLIOGRAFIA

Astrow AB, Kwok G, Sharma RK, Sulmasy D. Spiritual needs and patient satisfaction in multi-cultural patient population. In: ASCO Annual Meeting Proceedings. 2015 [33, (15S)].

Aten JD, Worthington EL. Next steps for clinicians in religious and spiritual therapy: an endpiece. J Clin Psychol 2009;65:224e229.

Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al. Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol 2007;25:555e560.

Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, et al. Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol 2009;28:445e452.

Balboni TA, Fitchett G, Handzo GF, et al. State of the Science of Spirituality and Palliative Care Research Part II: Screening, Assessment, and Interventions. J Pain Symptom Manage 2017; 54:441.

Best M, Aldridge L, Butow P, et al. Assessment of spiritual suffering in the cancer context: a systematic literature review. Palliat Support Care 2015;13:1335e1361.

Bonelli RM, Koenig HG. Mental disorders, religion and spirituality 1990 to 2010: a systematic evidence-based review. J Relig Health. 2013 Jun;52(2):657-73.

Clark PA, Drain M, Malone MP. Addressing patients’ emotional and spiritual needs. Joint Commission J Quality Patient Safety 2003;29:659—70.

Daaleman TP, Usher BM, Williams SW, Rawlings J, Hanson LC. An exploratory study of spiritual care at the end of life. Ann Fam Med 2008;6:406e411.

Davis C, Randhawa G. The influence of religion on organ donation and transplantation among the Black Caribbean and Black African population-A pilot study in the United Kingdom. Ethnicity and Disease. 2006;16(1):281.

Delgado-Guay MO, Parsons HA, Hui D, De la Cruz MG, Thorney S, Bruera E. Spirituality, religiosity, and spiritual pain among caregivers of patients with advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 2013;30:455e461.

Ellison CG, Levin JS. The religion-health connection: Evidence, theory, and future directions. Health Education & Behavior. 1998;25(6):700–720.

Eurispes, 28° Rapporto Italia, Minerva Edizioni, Bologna, 2016.

Fitchett G, Murphy PE, Kim J, Gibbons JL, Cameron JR, Davis JA. (2004). Religious struggle: Prevalence, correlates and mental health risks in diabetic, congestive heart failure, and oncology patients. International Journal of Psychiatry in Medicine, 34(20), 179–196.

Fitchett G, Rybarczyk BD, DeMarco GA, Nicholas JJ. (1999). The role of religion in medical rehabilitation outcomes: A longitudinal study. Rehabilitation Psychology, 44(4), 333– 353.

Flannelly KJ, Jankowski KR, Flannelly, L. T. (2015). Measures of variability in chaplaincy, health care, and related research. Journal of Health Care Chaplaincy, 21(3), 122– 130.

Flannelly LT, Flannelly KJ, Jankowski, K. R. (2014). Fundamentals of measurement in health care research. Journal of Health Care Chaplaincy, 20(2), 75–82.

Koenig HG, McCullough ME, Larson DB. (2001). Handbook of religion and health. New York: Oxford University Press.

Koenig HG. Research on religion, spirituality, and mental health: a review. Can J Psychiatry. 2009 May;54(5):283-91.

Koenig HG. Role of the chaplain on the medical- surgical team. AORN J 2012; 96: 330-2.

Kruizinga R, Hartog ID, Jacobs M, et al. The effect of spiritual interventions addressing existential themes using a narrative approach on quality of life of cancer patients: a systematic review and meta-analysis. Psychooncology 2016; 25:253e265.

Levy MH, Back A, Benedetti C, et al. Palliative care. J Natl Compr Canc Netw 2009;7:436e473.

Lipka M, Gecewicz, C. (2017). More Americans now say they’re spiritual but not religious. Pew Research Center. Retrieved from http://www.pewresearch.org/fact- tank/2017/09/06/more-americans-now-say-theyre-spiritual-but-not-religious/

Marin DB, Sharma V, Sosunov E, Egorova N, Goldstein R, Handzo GF. Relationship between chaplain visits and patient satisfaction. J Health Care Chaplaincy 2015;21:14—24.

McSherry W, Draper P, Kendrick D. The construct valid- ity of a rating scale designed to assess spirituality and spiritual care. Int J Nurs Stud 2002;39:723e734.

Pargament KI. (1997). The psychology of religion and coping: Theory, research, practice. New York, NY: The Guilford Press.

Pargament KI, Koenig HG, Tarakeshwar N, Hahn J. (2004). Religious coping methods as predictors of psychological, physical and spiritual outcomes among medically ill elderly patients: A two-year longitudinal study. Journal of Health Psychology, 9(6), 713–730.

Pargament KI, Koenig HG, Tarakeshwar N, Hahn J. (2001). Religious struggle as a predictor of mortality among medically ill elderly patients: A two-year longitudinal study. Archives of Internal Medicine, 161(15), 1881–1885.

Powell LH, Shahabi L, Thoresen CE. Religion and spirituality: Linkages to physical health. American psychologist. 2003;58(1):36.

Puchalski CM, Larson DB. Developing curricula in spirituality and medicine. Acad Med. 1998;73:970–4.

Rushton L. What are the barriers to spiritual care in a hospital setting? Br J Nurs 2014;23:370e374.

Seybold KS, Hill PC. The role of religion and spirituality in mental and physical health. Current Directions in Psychological Science. 2001;10(1):21–24.

Steinhauser KE, Fitchett G, Handzo GF, Johnson KS, Koenig HG, Pargament KI, Puchalski CM, Sinclair S, Taylor EJ, Balboni TA. (2017). State of the science of spirituality and palliative care research: Part 1: Definitions, measurement, and outcomes. Journal of Pain and Symptom Management, 54(3), 428–440.

Tarakeshwar N, Vanderwerker LC, Paulk E, Pearce MJ, Kasl SV, Prigerson HG. (2006). Religious coping is associated with the quality of life of patients with advanced cancer. Journal of Palliative Medicine, 9(3), 646–657.

Tepper L, Rogers SA, Coleman EM, Malony HN. (2001). The prevalence of religious coping among persons with persistent mental illness. Psychiatric Services, 52(5), 660–665.

Thune ́-Boyle IC, Stygall J, Keshtgar MR, Davidson TI, Newman SP. (2011). Religious coping strategies in patients diagnosed with breast cancer in the UK. Psycho-Oncology, 20(7), 771–782.

WHO. WHO definition of palliative care 2014. Retrieved on 2013.

Williams A. What do patients want that they’re not getting? A study of patients from the United States, Canada, and Australia. In: 5th International Conference of the Scientific Basis of Health Services. Washington D.C.; 2003.

Williams F, Kirkman-Liff B, Netting F. Lessons learned across sites. In: Netting F, Williams F, eds. Enhancing primary care of elderly people. New York: Garland, 1999: 219e234.

Williams JA, Meltzer D, Arora V, Chung G, Curlin FA. (2011). Attention to inpatients’ religious and spiritual concerns: Predictors and association with patient satisfaction. Journal of General Internal Medicine, 26(11), 1265–1271.

Yates JS, Mustian KM, Morrow GR, Gillies LJ, Padmanaban D, Atkins JN, Colman, LK (2005). Prevalence of complementary and alternative medicine use in cancer patients during treatment. Supportive Care in Cancer, 13(10), 806–811.